Durante años, la industria del oxígeno doméstico ha fallado de múltiples maneras a los más de millones de estadounidenses que luchan por respirar. Lincare, el mayor distribuidor de equipos respiratorios del país, tiene una historia de décadas de estafar a Medicare y a las personas mayores, como ha revelado ProPublica. Philips Respironics ocultó graves problemas con sus máquinas para la apnea del sueño, con consecuencias devastadoras, incluidas muertes reportadas. Otras grandes empresas respiratorias han pagado acuerdos por fraude multimillonarios.
Pero a medida que la actual sesión del Congreso llega a su fin, los defensores de los pacientes con oxígeno, en una alianza aparentemente improbable con las empresas que los han victimizado, están dando un último impulso para una legislación que, entre otras cosas, pagaría a la industria marcada por el escándalo. cientos de millones de dólares más de lo que recibe actualmente. Los pacientes, muchos de ellos ancianos y enfermos, han estado acosando a los legisladores con reuniones, llamadas y correos electrónicos, presionándolos para que aprueben la Ley de Reforma del Acceso al Oxígeno Suplementario, o SOAR, antes de fin de año. Los defensores de las empresas y los pacientes prometen que si la legislación fracasa durante el mandato actual, como parece posible, presionarán para reintroducirla el próximo año.
La Ley SOAR lograría dos objetivos largamente buscados por la industria, que recibe gran parte de sus ingresos de Medicare. El proyecto de ley protegería a las empresas de reducciones adicionales en sus facturas al eliminar oxígeno del programa de licitación competitiva de Medicare, que ha ahorrado a los contribuyentes cientos de millones de dólares. Y haría mucho más difícil para el gobierno cuestionar esas facturas.
Los grupos de pacientes, a su vez, tienen sus propios objetivos: mejorar el notoriamente deficiente servicio de la industria y asegurar el acceso al costoso oxígeno líquido para un grupo relativamente pequeño de los pacientes más enfermos. Esa forma de oxígeno es codiciada por pacientes con enfermedades pulmonares avanzadas porque proporciona los altos flujos que necesitan en cilindros fáciles de transportar que duran horas. Los relatos emocionales de pacientes afectados, que no pueden obtener el equipo que necesitan, han ocupado un lugar destacado en la campaña de lobby para aprobar la medida.
“La situación actual es bastante horrible”, dijo Susan Jacobs, enfermera gerente de investigación pulmonar en el Centro Médico de la Universidad de Stanford, quien ha pasado más de una década estudiando el acceso a la oxigenoterapia y apoya la legislación. “Los pacientes no reciben los dispositivos de oxígeno que necesitan ni reciben educación o capacitación sobre el uso de esos dispositivos. La Ley SOAR aborda múltiples cuestiones”.
Jacobs y otros defensores reconocen el historial de mal comportamiento de las empresas de oxígeno. “Solía sentir que ellos eran el enemigo”, dijo Jacobs. Erika Sward, vicepresidenta adjunta de defensa nacional de la Asociación Estadounidense del Pulmón, otra defensora de la Ley SOAR, añadió: “Algunas de las empresas actuaban en gran medida de mala fe en lo que respecta al dinero de los contribuyentes”.
Pero los defensores de los pacientes ahora respaldan las quejas de larga data de la industria de que los recortes de pagos de Medicare han ido demasiado lejos. “Me he convencido de esto en los últimos cinco años”, dijo Sward. “No se les paga lo suficiente mediante licitaciones competitivas. … Creo plenamente que los proveedores están negociando desde una perspectiva de muy buena fe para los pacientes”. Y añadió: “A menos que todos estén dispuestos a llegar a un acuerdo, nada va a cambiar. Obviamente tienen un interés financiero”. (Sward dijo que la Asociación Estadounidense del Pulmón no recibe financiación de compañías de oxígeno ni de grupos comerciales).
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La Ley SOAR, que ahora cuenta con media docena de patrocinadores en el Senado y 31 en la Cámara de Representantes, fue presentada por primera vez a finales de febrero por el senador republicano de Luisiana Bill Cassidy, médico, y los senadores demócratas Mark Warner de Virginia y Amy Klobuchar de Minnesota. “La atención respiratoria salva la vida de muchos pacientes, pero con demasiada frecuencia el acceso a esta atención tiene un costo prohibitivo o simplemente no es accesible”, dijo Warner, en un comunicado de prensa conjunto emitido en ese momento. Cassidy, Warner y Klobuchar no respondieron a las solicitudes de comentarios.
Más allá de proteger contra nuevos recortes de tarifas de Medicare para artículos como un concentrador de oxígeno (el proyecto de ley esencialmente los congelaría en los niveles actuales), la Ley SOAR crearía un formulario médico estandarizado para autorizar las reclamaciones de los proveedores; pagar a empresas como Lincare para que proporcionen servicios de terapeutas respiratorios; y más del doble de lo que se les paga a las empresas por los sistemas de oxígeno líquido.
Se prevé que el proyecto de ley costará a los contribuyentes alrededor de 654 millones de dólares en 10 años, según un estudio privado financiado en parte por la industria (que los partidarios de la Ley SOAR se han negado a compartir). La Oficina de Presupuesto del Congreso, que no es partidista, aún no ha preparado una estimación. Los beneficiarios también tendrían que pagar más a las empresas como parte de su copago del 20% de Medicare.
El oxígeno líquido hace tiempo que prácticamente no está disponible ni siquiera para los beneficiarios de Medicare que más lo necesitan. En 2004, antes de que comenzaran a aplicarse los recortes en los históricamente generosos pagos del gobierno por oxígeno, los proveedores proporcionaron equipos portátiles de oxígeno líquido a más de 80.000 estadounidenses.
Menos de 4000 pacientes de Medicare recibieron oxígeno líquido en 2021, según datos de Medicare. Esa es una pequeña porción de los 1,5 millones de estadounidenses que ahora reciben algún tipo de oxígeno suplementario. Los defensores del proyecto de ley dicen que hay miles de beneficiarios de Medicare que necesitan desesperadamente oxígeno líquido para vivir una vida más normal. “Estamos pidiendo líquido”, dijo Jacobs. “Nuestro [suppliers] dicen: ‘No lo tenemos y no podemos proporcionarlo’. Eso no es aceptable. Los pacientes deberían poder tener suficiente oxígeno para salir de su casa. No pueden asistir a servicios religiosos, no pueden ver a sus familiares, no pueden asistir a la graduación de un niño. Estas son historias desgarradoras”.
Según el programa de licitación competitivo que se lanzó en 2011, las compañías de oxígeno estaban obligadas legalmente a proporcionar sistemas líquidos a cualquier paciente cuyo médico los recetara. Pero las empresas insistieron en que era demasiado caro hacerlo a las tarifas que habían acordado en el proceso de licitación. Proporcionar oxígeno líquido, que se almacena a temperaturas bajo cero y alta presión en equipos especiales, requiere camiones especiales, entregas frecuentes y conductores certificados en materiales peligrosos.
Los encargados de hacer cumplir la ley de Medicare nunca tomaron medidas enérgicas contra las empresas. Luego, en 2019, el gobierno federal “pausó” el programa de licitación de oxígeno y muchas de sus reglas de reembolso (cinco años después, no puede decir cuándo podrá reemplazarlas o reactivarlas), liberando a las empresas de cualquier obligación de proporcionar oxígeno líquido.
En una declaración, un portavoz de Medicare repitió el argumento de larga data del programa, cuestionado tanto por la industria como por grupos de pacientes, de que el acceso al oxígeno líquido no ha sido un problema significativo: “Aunque hubo algunas quejas sobre proveedores contratados que se negaron a suministrar oxígeno líquido, los proveedores cumplieron y acordaron proporcionar el oxígeno líquido, por lo que no [supplier] Como resultado, los contratos fueron rescindidos”.
La Ley SOAR también incluye lo que sus defensores llaman una “declaración de derechos del paciente”, y que consideran una concesión importante por parte de las compañías de oxígeno. Con el objetivo de abordar el pésimo servicio que ha predominado, este y otras partes del proyecto de ley requerirían que los proveedores proporcionen asistencia y monitoreo para la configuración del equipo, educación al paciente y cobertura las 24 horas del día, los 7 días de la semana para emergencias como condición para el pago de Medicare. (Lo que queda sin resolver es cómo el gobierno federal, cuyo historial de aplicación históricamente ha sido menos que estelar, controlaría tales reglas).
Lincare ha atribuido durante mucho tiempo los problemas a los recortes de Medicare y a lo que caracteriza como el programa de licitación competitiva “defectuoso”. La compañía le dijo a la agencia en una carta de 2017 que los bajos reembolsos y los “requisitos de documentación onerosos” habían hecho “casi imposible continuar brindando servicios de calidad a los beneficiarios”. Sin embargo, Lincare parece obtener beneficios sustanciales. Generó alrededor de 300 millones de dólares en ganancias en 2023, sobre ingresos de 2.400 millones de dólares, según un ex ejecutivo de la empresa. (Lincare se negó a hacer comentarios). Rotech, otra gran empresa en el negocio de las vías respiratorias domésticas, fue comprada este año por 1.360 millones de dólares, después de registrar 200 millones de dólares en ganancias para el año fiscal 2023.
Estas ganancias hacen posible que la industria gaste generosamente en el Capitolio. Su principal grupo comercial es el Consejo para la Calidad de la Atención Respiratoria, formado por seis grandes fabricantes o distribuidores de equipos de oxígeno, incluidos Lincare y Philips, y presidido por el director ejecutivo de Lincare. Desde 2018, cada una de las seis empresas de CQRC ha llegado a al menos un acuerdo multimillonario con el gobierno alegando que engañó a Medicare. Las corporaciones generalmente han negado haber actuado mal.
Los pagos de lobby por parte del grupo comercial y sus empresas miembros sobre cuestiones de reembolso han totalizado más de 1,4 millones de dólares desde principios de 2023. La firma de relaciones públicas externa de CQRC ganó un premio de “defensa” de la industria por su campaña de 2016 en apoyo de la legislación que frena los recortes de reembolso de oxígeno, donde se jactaba de generar 29.000 correos electrónicos a miembros del Congreso. A través de tales esfuerzos, decía el elogio del premio, “se creó una comunidad comprometida de ciudadanos preocupados para ayudar a apoyar los esfuerzos de CQRC”.
En una declaración en respuesta a las preguntas de ProPublica, CQRC elogió la Ley SOAR por proporcionar “reformas de Medicare muy esperadas” y corregir los problemas de servicio que los pacientes y sus defensores a menudo han culpado a la industria. El grupo comercial culpó a la “ley actual” y la “falta de financiación crónica” por dejar a los pacientes “a menudo incapaces de acceder a los tratamientos respiratorios caseros médicamente necesarios que prescriben sus médicos”, pero dijo que el proyecto de ley establecería “protecciones claras para los pacientes y responsabilidades de los proveedores” al tiempo que protege a Medicare. beneficiarios de “posibles fraudes y abusos”.
Mientras tanto, un nuevo estudio académico financiado por el gobierno cuestiona las afirmaciones de la industria sobre los supuestos daños de la licitación competitiva por servicios de oxígeno. Publicada a finales de octubre en JAMA Internal Medicine, la investigación examinó los datos de Medicare para sopesar el impacto del programa de licitación en los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con diferencia el grupo más grande de pacientes con oxígeno de Medicare.
Su conclusión: las licitaciones competitivas ahorraron a los contribuyentes y pacientes cientos de millones de dólares, sin limitar su acceso al oxígeno ni dañar su salud. El Dr. Kevin Duan, profesor asistente de medicina respiratoria en la Universidad de Columbia Británica y autor principal del artículo, dijo a ProPublica que la revisión de su equipo no encontró evidencia de daño: “No hay disminución en las reclamaciones, no hay cambios en los resultados clínicos”. Duan dijo que el estudio ha provocado una reacción violenta por parte de los defensores de la medida. “Sabía que esto cuestionaba directamente una parte de la Ley SOAR”, dijo a ProPublica. “Me siento como si hubiera entrado en una tormenta de fuego”.
“No tenemos un caballo en esta carrera”, dijo Duan. “Se culpa mucho al programa de licitación sin muchos datos. Rara vez contamos con evidencia de alta calidad que pueda informar directamente una ley. No se debe ignorar”.
Doris Burke contribuyó a la investigación.
